Ernstig meervoudige beperking (EMB)

Mirjam Mol

Mijn naam is Mirjam Mol, vrouw van Michiel en moeder van drie kinderen. Onze jongste zoon van 12 jaar heeft een progressieve energiestofwisselingsziekte en is daardoor ernstig meervoudig beperkt. Vanaf de eerste keer bezoeken mijn man en ik de contactavonden. Herkenning, begrip en bemoediging zijn wat mij betreft sleutelwoorden tijdens deze avonden. De raad die we de allereerste avond meekregen van ouders die een ouder kind hadden, was: ‘Zoek op tijd zorgverleners die zorgtaken over kunnen nemen, ook als je er misschien nog niet direct aan toe bent’. Bij de toenemende zorg hebben we al heel vaak teruggedacht aan deze tip en hebben we er daadwerkelijk wat mee gedaan. We zouden iedere ouder die een kind met een ernstig meervoudige beperking heeft aanraden om aan te sluiten bij de contactgroep. Dit kan door het bezoeken van de contactavonden, de jaarlijkse koffieochtend en BBQ of gewoon zomaar tussendoor met iemand.

Lydia van Vliet

Wij zijn lid van deze contactgroep vanaf dat onze zoon Remco 3 jaar was en er een advertentie geplaatst was om deze contactgroep opnieuw op te zetten. Vanaf de allereerste avond hebben we er ons thuis gevoeld. Ook al kenden we alle andere ouders niet; het begrip en invoelingsvermogen voor elkaar is enorm, dat vind je zo niet in je familie. Iedereen durft open en eerlijk te vertellen hoe het gaat op welk gebied dan ook. En je kunt na zo’n avond ook weer verder met de tips en ervaringen van andere ouders. Dat geeft echt meerwaarde aan deze avonden, ook de inleidingen op godsdienstig gebied. Inmiddels is Remco alweer een grote jongen van 13 jaar en nog steeds zien we elk jaar uit naar deze EMB-avond, waar we altijd tijd voor maken in onze agenda. Wij adviseren om niet te twijfelen of je er wel heen moet gaan, maar maak je agenda ook vrij voor die ene avond. We weten zeker dat jullie geen spijt zullen krijgen en dan tot ziens op d.v. de volgende avond! Wil je nog extra informatie, schroom dan niet om via Helpende Handen contact met ons op te nemen. We staan jullie graag te woord!