Ervaringsverhaal

Jesse en Wilfred Nederlof

Jesse is inmiddels 7 jaar oud en de jongste in ons gezin met 6 kinderen. Geboren na een diagnose ‘waarschijnlijk niet levensvatbaar’ mogen wij tot op de dag van vandaag met veel liefde voor hem zorgen. En is hij vaak het stralende middelpunt in ons inmiddels 10 personen tellende gezin. Waar we, met vallen en opstaan, met veel liefde, geduld en doorzettingsvermogen hem mogen geven wat hij nodig heeft.

Al in zijn eerste levensjaar werden we van twee kanten uitgenodigd de bijeenkomsten van Helpende Handen rondom het Downsyndroom bij te wonen. De eerlijkheid gebied te zeggen dat we niet direct enthousiast waren en daar voor ons gevoel nog niet aan toe waren. Dit bleef de eerste jaren onbewust zo.

Tot we, nu 3 jaar geleden, naar Woerden togen en de voor ons eerste bijeenkomst bijwoonden. Vrouwlief was enthousiaster dan ik, toen we met vier van onze kinderen op pad gingen. Onder het genot van koffie zijn de contacten snel gelegd. Met iedereen die je spreekt, deel je de vreugdes en de schaduwkanten die er zijn met onze kinderen met Down. Met iedereen die we spreken, is er een opvallende overeenkomst. En alhoewel ook elk kind met het Downsyndroom zijn eigenheden heeft, is er veel (h)erkenning. We begrijpen elkaar! We delen eerlijk dat het niet altijd zo mooi is als het lijkt. We delen met elkaar dat het vaak zoeken is naar het evenwicht tussen onze kinderen zonder Down en kind(eren) met Down. We delen met elkaar de vreugdes en liefde die onze Downkinderen ons geven en die we niet weg kunnen denken. We delen open met elkaar de zegeningen en de zorgen. Het begrip voelt – ongedacht – als een warm bad!

Er is veel animo voor de bijeenkomsten. Zoveel dat we dit jaar (2025) voor het eerst bijeenkomsten beleggen op twee locaties. Komt u ook? U mag ook een familielid, vriend of vriendin meenemen. Iedereen is welkom en u zult er geen spijt van krijgen.

Foto: Hanno de Vries

Henny van Eckeveld

De kerk in Woerden binnenlopend, komt ons meteen een gezellig geroezemoes tegemoet. Als ouders van een dochter met Downsyndroom, komen we hier jaarlijks, net als de meeste bezoekers. Het is dan ook een hartelijk weerzien met ‘oude’ bekenden en een aai over de bol van langslopende kinderen en volwassenen met Down. Aan gespreksstof mankeert het niemand, want we vinden elkaar in de zorg voor, en het meeleven en meedenken met, onze kinderen met Down.

Niet alleen de onderlinge verbondenheid en gesprekken, maar zeker ook de verdere invulling van de morgens, worden erg gewaardeerd. Afwisselend wordt er een pastoraal onderwerp of een meer praktisch onderwerp gehouden zoals: de Waaromvraag, opvoeden, verschillend en toch gelijk (brussen deden mee), catechese, uit huis gaan/in huis komen en medische zaken. De onderwerpen worden gekozen aan de hand van de ideeën die op de evaluatieformulieren staan.

Onze kinderen met Downsyndroom hebben het ook erg naar hun zin. Ze worden leuk beziggehouden in een andere zaal en sommigen blijven bij de lezingen en begeleiden zelfs de zang op het orgel en andere instrumenten!

De pauze is altijd veel te kort; voor ons gevoel zijn we nog lang niet uitgekletst of we worden alweer naar binnen geloodst om in groepen na te praten en vragen te stellen over de gehouden lezingen. Heel leerzaam overigens.

Gelukkig volgt er altijd een lekkere maaltijd met soep, broodjes en fruit. We kunnen dan verder praten met onze kinderen erbij. Heerlijk om zoveel kinderen en volwassenen met Down bij elkaar te zien. Mooi ook om de dag te beëindigen door psalmen te zingen, die door onze kinderen worden opgegeven.

Samenbindend en zinvol zo’n Downdag!