Home / Doelgroepen / Downsyndroom / Ervaringsverhaal Downsyndroom
Jesse is inmiddels 7 jaar oud en de jongste in ons gezin met 6 kinderen. Geboren na een diagnose ‘waarschijnlijk niet levensvatbaar’ mogen wij tot op de dag van vandaag met veel liefde voor hem zorgen. En is hij vaak het stralende middelpunt in ons inmiddels 10 personen tellende gezin. Waar we, met vallen en opstaan, met veel liefde, geduld en doorzettingsvermogen hem mogen geven wat hij nodig heeft.
Al in zijn eerste levensjaar werden we van twee kanten uitgenodigd de bijeenkomsten van Helpende Handen rondom het Downsyndroom bij te wonen. De eerlijkheid gebied te zeggen dat we niet direct enthousiast waren en daar voor ons gevoel nog niet aan toe waren. Dit bleef de eerste jaren onbewust zo.
Tot we, nu 3 jaar geleden, naar Woerden togen en de voor ons eerste bijeenkomst bijwoonden. Vrouwlief was enthousiaster dan ik, toen we met vier van onze kinderen op pad gingen. Onder het genot van koffie zijn de contacten snel gelegd. Met iedereen die je spreekt, deel je de vreugdes en de schaduwkanten die er zijn met onze kinderen met Down. Met iedereen die we spreken, is er een opvallende overeenkomst. En alhoewel ook elk kind met het Downsyndroom zijn eigenheden heeft, is er veel (h)erkenning. We begrijpen elkaar! We delen eerlijk dat het niet altijd zo mooi is als het lijkt. We delen met elkaar dat het vaak zoeken is naar het evenwicht tussen onze kinderen zonder Down en kind(eren) met Down. We delen met elkaar de vreugdes en liefde die onze Downkinderen ons geven en die we niet weg kunnen denken. We delen open met elkaar de zegeningen en de zorgen. Het begrip voelt – ongedacht – als een warm bad!
Er is veel animo voor de bijeenkomsten. Zoveel dat we dit jaar (2025) voor het eerst bijeenkomsten beleggen op twee locaties. Komt u ook? U mag ook een familielid, vriend of vriendin meenemen. Iedereen is welkom en u zult er geen spijt van krijgen.
Foto: Hanno de Vries
De kerk in Woerden binnenlopend, komt ons meteen een gezellig geroezemoes tegemoet. Als ouders van een dochter met Downsyndroom, komen we hier jaarlijks, net als de meeste bezoekers. Het is dan ook een hartelijk weerzien met ‘oude’ bekenden en een aai over de bol van langslopende kinderen en volwassenen met Down. Aan gespreksstof mankeert het niemand, want we vinden elkaar in de zorg voor, en het meeleven en meedenken met, onze kinderen met Down.
Niet alleen de onderlinge verbondenheid en gesprekken, maar zeker ook de verdere invulling van de morgens, worden erg gewaardeerd. Afwisselend wordt er een pastoraal onderwerp of een meer praktisch onderwerp gehouden zoals: de Waaromvraag, opvoeden, verschillend en toch gelijk (brussen deden mee), catechese, uit huis gaan/in huis komen en medische zaken. De onderwerpen worden gekozen aan de hand van de ideeën die op de evaluatieformulieren staan.
Onze kinderen met Downsyndroom hebben het ook erg naar hun zin. Ze worden leuk beziggehouden in een andere zaal en sommigen blijven bij de lezingen en begeleiden zelfs de zang op het orgel en andere instrumenten!
De pauze is altijd veel te kort; voor ons gevoel zijn we nog lang niet uitgekletst of we worden alweer naar binnen geloodst om in groepen na te praten en vragen te stellen over de gehouden lezingen. Heel leerzaam overigens.
Gelukkig volgt er altijd een lekkere maaltijd met soep, broodjes en fruit. We kunnen dan verder praten met onze kinderen erbij. Heerlijk om zoveel kinderen en volwassenen met Down bij elkaar te zien. Mooi ook om de dag te beëindigen door psalmen te zingen, die door onze kinderen worden opgegeven.
Samenbindend en zinvol zo’n Downdag!
Verstandelijke beperkingen
Downsyndroom
Ernstige meervoudige beperking
PrO contactgroep
Verstandelijke beperking
Lichamelijke beperkingen
Lichamelijke beperking
Lichamelijke beperking en relatie
Syndroom van Turner
Visuele beperking
Spina bifida
Autisme
Autisme (voor ouders)
Autisme in relatie
Jongeren met autisme
Volwassenen met autisme
Autisme en een verstandelijke beperking
Ontwikkeling en gedrag
ADHD
Gedragsproblemen
Hoogbegaafdheid
Hoogbegaafdheid (ouders)
Hoogbegaafde volwassenen
Vereniging langdurige zorg van de Gereformeerde Gemeenten voor reformatorische mensen met een beperking.
IBAN: NL17 INGB 0322 403464 t.n.v. Helpende Handen te Woerden
Adres
Houttuinlaan 7
3447GM Woerden
Nieuwsbrief
Altijd op de hoogte van ons laatste nieuws!
(C) 2025 Helpendehanden.nl – Alle rechten voorbehouden | Realisatie: Verloop
Helpende Handen
Wij zijn er sterk van overtuigd dat het internet beschikbaar en toegankelijk moet zijn voor iedereen, en we zetten ons in om een website te bieden die toegankelijk is voor het breedst mogelijke publiek, ongeacht omstandigheden of vaardigheden.
Om dit te bereiken, streven we ernaar de Web Content Accessibility Guidelines 2.1 (WCAG 2.1) van het World Wide Web Consortium (W3C) zo strikt mogelijk te volgen op het AA-niveau. Deze richtlijnen leggen uit hoe webinhoud toegankelijk kan worden gemaakt voor mensen met een breed scala aan handicaps. Het naleven van deze richtlijnen helpt ons ervoor te zorgen dat de website toegankelijk is voor alle mensen: blinden, mensen met motorische beperkingen, visuele beperkingen, cognitieve beperkingen en meer.
Deze website maakt gebruik van verschillende technologieën die bedoeld zijn om deze altijd zo toegankelijk mogelijk te maken. We gebruiken een toegankelijkheidsinterface die het mogelijk maakt voor mensen met specifieke handicaps om de gebruikersinterface (UI) van de website aan te passen en deze naar hun persoonlijke behoeften te ontwerpen.
Daarnaast maakt de website gebruik van een op AI gebaseerde applicatie die op de achtergrond draait en het toegankelijkheidsniveau continu optimaliseert. Deze applicatie herstelt de HTML van de website, past de functionaliteit en het gedrag aan voor schermlezers die door blinde gebruikers worden gebruikt, en voor toetsenbordfuncties die door mensen met motorische beperkingen worden gebruikt.
Als u een storing hebt gevonden of ideeën hebt voor verbetering, horen wij dit graag. U kunt contact opnemen met de beheerders van de website via het volgende e-mailadres: info@helpendehanden.nl
Onze website implementeert de ARIA-attributen (Accessible Rich Internet Applications)-techniek, samen met verschillende gedragsaanpassingen, om ervoor te zorgen dat blinde gebruikers die een schermlezer gebruiken de website kunnen lezen, begrijpen en genieten van de functies. Zodra een gebruiker met een schermlezer de site betreedt, ontvangt hij of zij direct een prompt om het Schermlezer-profiel in te schakelen, zodat ze de website effectief kunnen doorbladeren en bedienen. Hieronder volgt hoe onze website voldoet aan enkele van de belangrijkste vereisten voor schermlezers, samen met schermafbeeldingen van de codevoorbeelden:
We streven ernaar de breedst mogelijke reeks browsers en assistieve technologieën te ondersteunen, zodat onze gebruikers de beste hulpmiddelen voor hen kunnen kiezen, met zo min mogelijk beperkingen. Daarom hebben we hard gewerkt om alle grote systemen te ondersteunen die meer dan 95% van het gebruikersaandeel van de markt bestrijken, waaronder Google Chrome, Mozilla Firefox, Apple Safari, Opera en Microsoft Edge, JAWS en NVDA (schermlezers).
Ondanks onze uiterste inspanningen om iedereen in staat te stellen de website aan te passen aan hun behoeften, kunnen er nog steeds pagina's of secties zijn die niet volledig toegankelijk zijn, in de proces van toegankelijk worden, of waarvoor er geen adequate technologische oplossing is om ze toegankelijk te maken. Toch verbeteren we voortdurend onze toegankelijkheid, voegen we opties en functies toe en updaten we deze, en ontwikkelen we nieuwe technologieën. Dit alles is bedoeld om het optimale niveau van toegankelijkheid te bereiken, volgens technologische vooruitgangen. Voor hulp kunt u contact opnemen via info@helpendehanden.nl