Home / Doelgroepen / Spina bifida / Ervaringsverhaal – Spina Bifida
In november 1985 werd er bij ons een lief dochtertje geboren met spina bifida. Er waren veel zorgen en we hadden veel vragen. De artsen van het Spina-team probeerden zoveel mogelijk vragen te beantwoorden, maar we misten de ervaringsdeskundigen. Daarom zijn we lid geworden van Helpende Handen, waarna ik al snel gevraagd werd om commissielid te worden van de contactgroep Spina bifida. Ruim 30 jaar geleden is deze contactgroep opgericht en sinds die tijd mag ik op deze manier, samen met vier anderen, bijeenkomsten voor onze doelgroep organiseren.
Ieder jaar beleggen we een contactavond waarop we een spreker uitnodigen. De onderwerpen wisselen we af: het éne jaar een pastoraal onderwerp, waarbij we veelal een predikant of ouderling uitnodigen en het andere jaar een praktisch of medisch onderwerp. Hiervoor vragen we bijvoorbeeld iemand van een burgerlijke gemeente over onderwerpen als WMO of aanpassingen. Voor een medisch onderwerp hebben we al eens een arts of kinderverpleegkundige mogen verwelkomen. Ook een maatschappelijk werker kan ons van nuttige informatie voorzien. Deze avonden voorzien in een grote behoefte en worden altijd druk bezocht. Het feit dat de avonden om 22.00 uur afgelopen zijn en verschillenden om 23.30 uur nóg staan na te praten zegt iets over het waardevolle van deze avonden en de onderlinge band die er binnen onze contactgroep heerst.
In het begin kwamen we als ouders bijeen, maar op een gegeven moment werden onze oudste ‘Spina-kinderen’ mondiger en wilden ze ook wel eens weten waar we het op zo’n contactavond over hadden. In die tijd heeft één van hen ook een lezing gehouden over hoe het is om een ‘spina’ te hebben. Sinds die tijd is het geen ouderavond meer maar een contactavond. Eén keer in de 2 à 3 jaar beleggen we daarnaast een familiedag. Deze is bedoeld voor het hele gezin en wordt steeds door een ander ouderpaar georganiseerd. Deze dagen worden als zéér waardevol ervaren en ook op deze dagen worden veel ervaringen gedeeld en tips uitgewisseld.
Verstandelijke beperkingen
Downsyndroom
Ernstige meervoudige beperking
PrO contactgroep
Lichamelijke beperkingen
Lichamelijke beperking
Lichamelijke beperking en relatie
Syndroom van Turner
Visuele beperking
Spina bifida
Autisme
Autisme (voor ouders)
Autisme in relatie
Jongeren met autisme
Volwassenen met autisme
Autisme en een verstandelijke beperking
Ontwikkeling en gedrag
ADHD
Gedragsproblemen
Hoogbegaafdheid
Hoogbegaafdheid (ouders)
Hoogbegaafde volwassenen
Vereniging langdurige zorg van de Gereformeerde Gemeenten voor reformatorische mensen met een beperking.
IBAN: NL17 INGB 0322 403464 t.n.v. Helpende Handen te Woerden
Adres
Houttuinlaan 7
3447GM Woerden
Nieuwsbrief
Altijd op de hoogte van ons laatste nieuws!
(C) 2024 Helpendehanden.nl – Alle rechten voorbehouden | Realisatie: Verloop
Helpende Handen
Wij zijn er sterk van overtuigd dat het internet beschikbaar en toegankelijk moet zijn voor iedereen, en we zetten ons in om een website te bieden die toegankelijk is voor het breedst mogelijke publiek, ongeacht omstandigheden of vaardigheden.
Om dit te bereiken, streven we ernaar de Web Content Accessibility Guidelines 2.1 (WCAG 2.1) van het World Wide Web Consortium (W3C) zo strikt mogelijk te volgen op het AA-niveau. Deze richtlijnen leggen uit hoe webinhoud toegankelijk kan worden gemaakt voor mensen met een breed scala aan handicaps. Het naleven van deze richtlijnen helpt ons ervoor te zorgen dat de website toegankelijk is voor alle mensen: blinden, mensen met motorische beperkingen, visuele beperkingen, cognitieve beperkingen en meer.
Deze website maakt gebruik van verschillende technologieën die bedoeld zijn om deze altijd zo toegankelijk mogelijk te maken. We gebruiken een toegankelijkheidsinterface die het mogelijk maakt voor mensen met specifieke handicaps om de gebruikersinterface (UI) van de website aan te passen en deze naar hun persoonlijke behoeften te ontwerpen.
Daarnaast maakt de website gebruik van een op AI gebaseerde applicatie die op de achtergrond draait en het toegankelijkheidsniveau continu optimaliseert. Deze applicatie herstelt de HTML van de website, past de functionaliteit en het gedrag aan voor schermlezers die door blinde gebruikers worden gebruikt, en voor toetsenbordfuncties die door mensen met motorische beperkingen worden gebruikt.
Als u een storing hebt gevonden of ideeën hebt voor verbetering, horen wij dit graag. U kunt contact opnemen met de beheerders van de website via het volgende e-mailadres: info@helpendehanden.nl
Onze website implementeert de ARIA-attributen (Accessible Rich Internet Applications)-techniek, samen met verschillende gedragsaanpassingen, om ervoor te zorgen dat blinde gebruikers die een schermlezer gebruiken de website kunnen lezen, begrijpen en genieten van de functies. Zodra een gebruiker met een schermlezer de site betreedt, ontvangt hij of zij direct een prompt om het Schermlezer-profiel in te schakelen, zodat ze de website effectief kunnen doorbladeren en bedienen. Hieronder volgt hoe onze website voldoet aan enkele van de belangrijkste vereisten voor schermlezers, samen met schermafbeeldingen van de codevoorbeelden:
We streven ernaar de breedst mogelijke reeks browsers en assistieve technologieën te ondersteunen, zodat onze gebruikers de beste hulpmiddelen voor hen kunnen kiezen, met zo min mogelijk beperkingen. Daarom hebben we hard gewerkt om alle grote systemen te ondersteunen die meer dan 95% van het gebruikersaandeel van de markt bestrijken, waaronder Google Chrome, Mozilla Firefox, Apple Safari, Opera en Microsoft Edge, JAWS en NVDA (schermlezers).
Ondanks onze uiterste inspanningen om iedereen in staat te stellen de website aan te passen aan hun behoeften, kunnen er nog steeds pagina's of secties zijn die niet volledig toegankelijk zijn, in de proces van toegankelijk worden, of waarvoor er geen adequate technologische oplossing is om ze toegankelijk te maken. Toch verbeteren we voortdurend onze toegankelijkheid, voegen we opties en functies toe en updaten we deze, en ontwikkelen we nieuwe technologieën. Dit alles is bedoeld om het optimale niveau van toegankelijkheid te bereiken, volgens technologische vooruitgangen. Voor hulp kunt u contact opnemen via info@helpendehanden.nl