Ervaringsverhaal

Jannie Hol

In november 1985 werd er bij ons een lief dochtertje geboren met spina bifida. Er waren veel zorgen en we hadden veel vragen. De artsen van het Spina-team probeerden zoveel mogelijk vragen te beantwoorden, maar we misten de ervaringsdeskundigen. Daarom zijn we lid geworden van Helpende Handen, waarna ik al snel gevraagd werd om commissielid te worden van de contactgroep Spina bifida. Ruim 30 jaar geleden is deze contactgroep opgericht en sinds die tijd mag ik op deze manier, samen met vier anderen, bijeenkomsten voor onze doelgroep organiseren.

Ieder jaar beleggen we een contactavond waarop we een spreker uitnodigen. De onderwerpen wisselen we af: het éne jaar een pastoraal onderwerp, waarbij we veelal een predikant of ouderling uitnodigen en het andere jaar een praktisch of medisch onderwerp. Hiervoor vragen we bijvoorbeeld iemand van een burgerlijke gemeente over onderwerpen als WMO of aanpassingen. Voor een medisch onderwerp hebben we al eens een arts of kinderverpleegkundige mogen verwelkomen. Ook een maatschappelijk werker kan ons van nuttige informatie voorzien. Deze avonden voorzien in een grote behoefte en worden altijd druk bezocht. Het feit dat de avonden om 22.00 uur afgelopen zijn en verschillenden om 23.30 uur nóg staan na te praten zegt iets over het waardevolle van deze avonden en de onderlinge band die er binnen onze contactgroep heerst.

In het begin kwamen we als ouders bijeen, maar op een gegeven moment werden onze oudste ‘Spina-kinderen’ mondiger en wilden ze ook wel eens weten waar we het op zo’n contactavond over hadden. In die tijd heeft één van hen ook een lezing gehouden over hoe het is om een ‘spina’ te hebben. Sinds die tijd is het geen ouderavond meer maar een contactavond. Eén keer in de 2 à 3 jaar beleggen we daarnaast een familiedag. Deze is bedoeld voor het hele gezin en wordt steeds door een ander ouderpaar georganiseerd. Deze dagen worden als zéér waardevol ervaren en ook op deze dagen worden veel ervaringen gedeeld en tips uitgewisseld.