Stel een vraag

Spina bifida

Spina bifida is een aangeboren afwijking waarbij de wervelkolom en het ruggenmerg zich tijdens de zwangerschap niet volledig ontwikkelen. Dit leidt tot een open of gedeeltelijk gesloten ruggenmergkanaal. De ernst van spina bifida varieert, afhankelijk van de locatie en de grootte van de opening in de wervelkolom.

Bij spina bifida (ook wel “open rug” genoemd) sluiten de ruggenwervels niet goed rondom het ruggenmerg. De meest voorkomende gevolgen zijn een waterhoofd, klompvoeten en een verkromde wervelkolom. Spina bifida komt voor bij ongeveer 4,5 op de 10.000 geboorten.

 

Hoe ervaart een ouder de bijeenkomsten?

Lees het ervaringsverhaal

Leo Kok

Consulent

Wat kunnen we voor je betekenen?

Lotgenotencontact

De contactgroep Spina bifida is bedoeld voor ouders van kinderen met spina bifida. Ook jongeren en volwassenen met spina bifida, die ervaringen willen uitwisselen over leven met spina bifida, zijn van harte welkom.

Voor leden van de contactgroep Spina bifida wordt ieder najaar een bijeenkomst georganiseerd. Deze bijeenkomst wordt op een avond gehouden. Tijdens deze bijeenkomst is er gelegenheid om ervaringen uit te wisselen en elkaar zo tot steun te zijn. Daarnaast wordt vaak een deskundige uitgenodigd om over een aan spina bifida verwant onderwerp te spreken.

Schrijf je in

Persoonlijke dienstverlening

Helpende Handen geeft advies en ondersteuning aan haar leden, aanvullend op de ondersteuning vanuit het sociale netwerk en de reguliere dienstverlening.

Loop je met vragen? Weet je niet waar je hulp kunt krijgen voor jouw persoonlijke situatie? Dreig je te verdwalen in het woud van regels en voorschriften? Zou je graag een steuntje in de rug krijgen bij het voeren van een gesprek met je hulpverlener, met de gemeenteambtenaar, je dominee of ouderling?

Lees meer

Wat is spina bifida?

Spina bifida betekent letterlijk ‘gespleten wervelkolom’ en wordt ook wel ‘open rug’ genoemd. Bij spina bifida sluiten de ruggenwervels niet goed rondom het ruggenmerg.

Bij spina bifida zijn de wervelkolom en de neurale buis, die zich daarin bevindt, niet volledig gesloten. De neurale buis is het buisvormige onderdeel van een embryo waaruit de hersenen en het zenuwstelsel worden gevormd. Dit wordt een sluitingsdefect genoemd. Als de neurale buis niet sluit, kunnen de omliggende weefsels niet goed dichtgroeien. Hierdoor blijven de wervelbogen, die de buis normaal gesproken omsluiten, open. Ook kunnen spieren, vetweefsel en huid ter plaatse ontbreken, en het zenuwweefsel is vaak niet goed ontwikkeld.

Spina bifida is vergelijkbaar met een dwarslaesie. Over het algemeen geldt: hoe lager het defect in de wervelkolom, hoe minder uitvalverschijnselen.

Er zijn drie vormen van spina bifida:

  1. Spina bifida occulta: Dit is de meest voorkomende en mildste vorm. Vaak is er alleen sprake van een kleine opening in de wervelkolom zonder zichtbare afwijkingen of ernstige symptomen.
  2. Spina bifida meningocele: Een zeldzamere en ernstigere vorm, waarbij de hersenvliezen door een opening in de wervelkolom naar buiten puilen.
  3. Spina bifida myelomeningocele: Dit is de ernstigste en meest complexe vorm. Bij deze vorm puilen zowel de hersenvliezen als het ruggenmerg door de opening naar buiten, wat kan leiden tot ernstige neurologische schade.

Bijeenkomsten

Geen evenementen gevonden!

Stel je vraag

Helpende Handen staat naast je. Heeft u / heb jij na aanleiding van bovenstaande nog een vraag?

Neem contact op

Helpende Handen

(C) 2024 Helpendehanden.nl – Alle rechten voorbehouden | Realisatie: Verloop

Sitemap | Privacy | Toegankelijkheidsverklaring