Spina Bifida

Bij Spina bifida (open rug) sluiten de ruggenwervels niet goed rondom het ruggenmerg. De meest voorkomende gevolgen van spina bifida zijn een waterhoofd, klompvoeten en een verkromde wervelkolom. Het komt voor bij 4,5 op de 10.000 geboorten.

Wat kunnen we voor je betekenen?

Contactgroep Spina Bifida

De contactgroep Spina bifida is bedoeld voor ouders van kinderen met spina bifida. Ook jongeren en volwassenen met spina bifida, die ervaringen willen uitwisselen over leven met spina bifida, zijn van harte welkom.

Voor leden van de contactgroep Spina bifida wordt ieder najaar een bijeenkomst georganiseerd. Deze bijeenkomst wordt op een avond gehouden. Tijdens deze bijeenkomst is er gelegenheid om ervaringen uit te wisselen en elkaar zo tot steun te zijn. Daarnaast wordt vaak een deskundige uitgenodigd om over een aan spina bifida verwant onderwerp te spreken.

Wat is spina bifida?

Spina bifida betekent letterlijk ‘gespleten wervelkolom’. Het wordt ook wel ‘open rug’ genoemd. Bij spina bifida sluiten de ruggenwervels niet goed rondom het ruggenmerg.

Bij spina bifida zijn de wervelkolom en de neurale buis die zich daarin bevindt niet volledig gesloten. De neurale buis is het buisvormig onderdeel van een embryo waaruit hersenen en zenuwstelsel worden gevormd. We spreken van een sluitingsdefect. Als de neurale buis niet sluit, kunnen de daaromheen liggende weefsels niet goed dichtgroeien. De wervelbogen, die de buis aan de buitenkant moeten omringen, blijven ook open. Spieren, vetweefsel en huid ter plaatse kunnen ontbreken en het zenuwweefsel is niet goed ontwikkeld.

Spina bifida is het best te vergelijken met een dwarslaesie. Over het algemeen kan gezegd worden dat hoe lager het defect van de wervelkolom, hoe minder uitvalverschijnselen. Er zijn twee vormen van spina bifida: spina bifida occulta en spina bifida aperta.

Bijeenkomsten

Geen evenementen gevonden!

Stel je vraag

Helpende Handen staat naast je. Heeft u / heb jij na aanleiding van bovenstaande nog een vraag?