Stel een vraag

Turnersyndroom

Het Turnersyndroom is een aangeboren, niet-erfelijke chromosomale aandoening die alleen bij meisjes voorkomt (1 op de 2500), waarbij één van de twee X-chromosomen geheel of gedeeltelijk ontbreekt. De afwijking in de chromosomen leidt tot een groeistoornis en een stoornis in de geslachtsontwikkeling. Hiervoor is groeihormoon en vrouwelijk hormoon gebruik nodig. De (uiterlijke) kenmerken verschillen per persoon.

Wat ervaart iemand met het Syndroom van Turner?

Lees het ervaringsverhaal

Jacoline Hendrikse

Consulent

Wat kunnen wij voor je betekenen?

Familiebijeenkomst

De contactgroep Turner is bedoeld voor (jonge) vrouwen met het Syndroom van Turner en hun ouders of verwanten.

Tijdens de jaarlijkse bijeenkomsten is er gelegenheid om ervaringen uit te wisselen en elkaar zo tot steun te zijn. Daarnaast wordt vaak een deskundige uitgenodigd om over een aan het Turnersyndroom verwant onderwerp te spreken.

Bekijk de agenda

ReTurnday

Eenmaal per anderhalf jaar organiseren we een ReTurnday. In die naam is het woord ‘Turner’ op een speelse manier verwerkt. Je herkent er iets in van ‘terugkomen, elkaar weerzien’. Dat geeft precies aan waar het die dag omgaat. Het is gezellig, we doen leuke dingen, maar je kunt ook je verhaal delen.

Bekijk de agenda

Persoonlijke dienstverlening

Helpende Handen geeft advies en ondersteuning aan haar leden, aanvullend op de ondersteuning vanuit het sociale netwerk en de reguliere dienstverlening.

Loop je met vragen? Weet je niet waar je hulp kunt krijgen voor jouw persoonlijke situatie? Dreig je te verdwalen in het woud van regels en voorschriften? Zou je graag een steuntje in de rug krijgen bij het voeren van een gesprek met je hulpverlener, met de gemeenteambtenaar, je dominee of ouderling?

Lees meer

Wat is het Turnersyndroom?

Het Turnersyndroom is een aangeboren aandoening die alleen bij meisjes en vrouwen voorkomt. Bij het syndroom ontbreekt één van de twee vrouwelijke chromosomen (XX) helemaal of gedeeltelijk. In Nederland komt dit syndroom bij 1 op de 2500 meisjes voor.

Het Turnersyndroom is aangeboren. Toch wordt de diagnose soms pas rond de puberteit gesteld. Sommige kenmerken komen pas op volwassen leeftijd aan het licht.

Rond de leeftijd van 5 jaar wordt duidelijk dat meisjes met het Turnersyndroom vaak kleiner zijn dan andere meisjes van hun leeftijd. Soms hebben ze een korte en brede nek. Hun handen en voeten kunnen dikker zijn. Daar verzamelt zich soms vocht dat niet goed weg kan (lymfoedeem). Sommige meisjes hebben een afwijking aan de grote lichaamsslagader of een afwijking aan de hartklep die tussen het hart en de grote lichaamsslagader zit. Soms kunnen de afwijkingen van het hart levensbedreigend zijn. Sommige meisjes hebben afwijkingen aan de nieren, zoals een nier die de vorm van een hoefijzer heeft of dat de nier niet op de goede plek in het lichaam zit. Soms zijn er problemen met horen. De meeste meisjes en vrouwen hebben een normale intelligentie.

Bij het Turnersyndroom ontwikkelen de eierstokken zich meestal niet goed. Daardoor maakt het lichaam te weinig vrouwelijk hormoon (oestrogeen). Daarom worden meisjes vaak niet ongesteld en komt de borstontwikkeling niet op gang. De meeste vrouwen met het Turnersyndroom zijn niet vruchtbaar. Als blijkt dat een meisje het Turnersyndroom heeft, blijft ze onder controle van de endocrinoloog. Die houdt de groei en ontwikkeling in de gaten. Vanwege de verschillende gezondheidsproblemen die voorkomen bij het Turnersyndroom, wordt er vaak samengewerkt met verschillende artsen. Bijvoorbeeld een KNO-arts, gynaecoloog en een maatschappelijk werker.

Bijeenkomsten

Geen evenementen gevonden!

Stel je vraag

Helpende Handen staat naast je. Heeft u / heb jij na aanleiding van bovenstaande nog een vraag?

Neem contact op

Helpende Handen

(C) 2024 Helpendehanden.nl – Alle rechten voorbehouden | Realisatie: Verloop

Sitemap | Privacy | Toegankelijkheidsverklaring