Bijeenkomst 21 november 2019

Veel buitenstaanders kijken op een andere manier naar mensen met de ziekte van Parkinson, dan degenen die dicht bij de patiënt staan. Zo zien buitenstaanders vaak niet dat er bij de patiënt sprake is van slaapproblemen, vermoeidheid, mentale veranderingen, depressie en het moeite hebben met plannen. De patiënt is snel overprikkeld. Het is daarom raadzaam om gestructureerd dingen aan te bieden. Buitenstaanders zien vaak ook niet dat een patiënt vaak 'op zijn adrenaline' naar een bijeenkomst gaat. Bij thuiskomst is er dan sprake van een terugval, terwijl de buitenstaanders juist een positief beeld hadden gekregen.

Emotioneel zijn er ook veranderingen. Men reageert minder subtiel of meer of minder emotioneel. Soms gaat men spontaan huilen. Men neemt minder initiatief tot gesprek of toont minder interesse. Men heeft minder aandacht en concentratie voor gesprek en er is minder flexibiliteit in het denken. Als dingen anders gaan, geeft dat onrust en spanning. Bij een uitstapje kan het juist belangrijk zijn om alles van tevoren te weten, maar aan de andere kant geeft dat ook weer spanning.

Ook heeft de patiënt geen overzicht over tijd. Tip: gebruik tijdsbalken. Sommigen mensen gebruiken een wekker om de tijd te markeren.

Men heeft moeite met loslaten van iets wat men altijd gedaan heeft. Of met het stoppen van een bezigheid. Ook kan medicatie voor verslavingsgedrag zorgen. Men blijft geobsedeerd bezig met waar men mee bezig was, bijv. naaiwerk, of muziek maken.

Vaak weet de patiënt zelf niet hoezeer men veranderd is. Men heeft geen goed inzicht in wat niet meer kan. Men gaat bijv. op een ladder staan of pakt de auto, terwijl dit niet meer verantwoord is.
Vaak is er sprake van schaamte en onzekerheid. De patiënt heeft zeker nog wel iets te vertellen, maar dat kost tijd.

Tip voor wat betreft het houden van het overzicht: Gebruik een whiteboard of wekker om activiteiten aan te geven. Gebruik een grote agenda, met een overzicht per dag. Nooit voor een hele week tegelijk! Plan niet te veel op 1 dag. Blijf stimuleren om taakjes te doen.

Als de patiënt er behoefte aan heeft om anderen te informeren over het feit dat hij Parkinson heeft, laat dit dan ook gebeuren. Dat geeft duidelijkheid en dan weten de buitenstaanders waarom dingen zo of anders gaan.