Blogs
10 oktober 2024 - Jacoline Hendrikse

Een voorrecht

Recent volgde ik een webinar over het thema ‘Een leven lang mantelzorger’, gericht op ouder wordende personen met een (zeer) ernstig meervoudige beperking en hun families.

De onderzoeksvraag die de promovendus had onderzocht, was: ‘Hoe denken ouders over de mogelijkheid om overleefd te worden door hun kind met een (Z)EMB?’ Hierbij speelden drie grote vraagstukken:

- Wie neemt de expertise over voor mijn kind?
- Wie komt er op voor mijn kind?
- Wie geeft mijn kind liefde en aandacht?

Het aantal betrokken personen die deze webinar bijwoonde was enorm; een aansprekend thema dus. Na de toelichting van de promovendus op zijn onderzoek, kregen de ouders en verzorgers de gelegenheid om te reageren. Uit de reacties bleek dat veel ouders als alleenstaande ouder voor hun kind zorgen. Vaak is er geen sociaal vangnet, of is er slechts één brus (broer of zus) beschikbaar. Soms kan er geen passende plek voor het kind worden gevonden vanwege brede problematiek.

Niet alleen ouders, maar ook brussen maken zich zorgen over de toekomst van hun familielid met een beperking. Zij denken vaak na over wat er zou gebeuren als hun ouders er niet meer zijn. De taak om hier een gesprek over te initiëren ligt echt bij ouders. Toch blijft het een lastig onderwerp om te bespreken.

Allerlei gedachten gingen door mijn hoofd. Wat een voorrecht is het om een sociaal netwerk te hebben via onze gezinnen, familie, kerk, enzovoort! Daarnaast zijn er identiteitsgebonden instellingen die, in lijn van onze vragen en wensen, zoveel mogelijk een eenheid vormen. Toch leven we in een gebroken werkelijkheid en zullen we ervaren dat sommige vraagstukken rondom onze kinderen met een ernstig meervoudige beperking soms onopgelost blijven. Wat een troost dat we dan weten: "God die helpt in nood, is in Sion groot."

D.V. 13 maart 2025 staat de volgende bijeenkomst gepland voor onze contactgroep voor ouders van een kind met een ernstig meervoudige beperking. Het thema is: ‘Wat als je kind (onbedoeld) uit het zicht raakt bij familie en vrienden?’ Denk daarbij ook aan de buren of de kerkelijke gemeente. Dit is een thema dat leeft in onze achterban.

Misschien wilt u er alvast over nadenken. Heeft u nog zicht op uw familielid, buurkind of kerkgenoot met een ernstig meervoudige beperking, aarzel dan niet om hulp aan te bieden. Elke vorm van ondersteuning, hoe klein ook, kan van grote waarde zijn voor deze gezinnen.

OUDERE BLOGS

  • 31 oktober 2024

    Elkaar in het oog en het hart hebben

    Verder lezen
  • 19 september 2024

    VN-Verdrag Handicap: Hoe denken en kijken wij?

    Verder lezen